Les patients et la prise en charge

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Le Centre de référence des maladies vasculaires rares – les lymphœdèmes primaires
Créé en 2006, le Centre de référence des maladies vasculaires rares est implanté sur deux sites : l’hôpital Européen Georges Pompidou et l’hôpital Cognacq-Jay. Il associe le service de médecine vasculaire et le service de génétique du C.H.U., au service de lymphologie de notre établissement.

Ce label est décerné par le Ministère de la Santé, aux services présentant un niveau élevé de soins spécialisés et pratiquant des travaux de recherche scientifique pour le traitement d’une ou de plusieurs maladies rares.

Les principales missions du Centre de référence :

  • Faciliter le diagnostic et définir les stratégies de prise en charge thérapeutique ;
  • Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé. En 2010, l’équipe médicale du service de lymphologie a ainsi participé à la rédaction du « bon usage de la compression médicale dans le traitement du lymphœdème », publié par la H.A.S ;
  • Coordonner les travaux de recherche ;
  • Participer à des travaux de formation et d’information à destination des différents professionnels de santé, mais également auprès des malades ;
  • Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires ;
  • Etre l’interlocuteur des tutelles sanitaires et des associations de malades.

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