Les lymphœdèmes sont des maladies chroniques dont le traitement est symptomatique sans possibilité de faire disparaitre totalement l’excès de volume. La réduction de volume repose sur les bandages avec des bandes à allongement court que font les kinésithérapeutes dans l’Unité de Lymphologie, Centre de référence des maladies vasculaires rares.
Afin de favoriser l’autonomie et l’observance des patients, un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) a été développé dans le service et a fêté ses 10 ans en janvier 2021 !
Transmission de compétences
Un des objectifs de ce programme est de transmettre des compétences techniques, un véritable savoir-faire, aux patients. Ainsi, les kinésithérapeutes apprennent les auto-bandages aux patients lors d’ateliers individuels.
Des schémas sont remis aux patients pour se souvenir de la technique et un film des bandages réalisé avec un téléphone portable est parfois fait par un membre de l’entourage.
Les patients étaient très demandeurs de disposer de films plus informatifs et plus précis pour mettre à jour ou réviser les bandages à distance de l’hospitalisation.
C’est ainsi que lors d’un séjour thérapeutique pour enfants, les premiers films ont été réalisés avec Jennifer Parize, de la société Paroles en Images, puis mis en ligne.
Une réalisation débutée en avril 2021
L’idée de faire des tutoriels vidéo de bandages et d’auto-bandages pour adultes s’est donc imposée en même temps que la DGOS demandait aux services faisant de l’ETP de développer l’e-ETP.
Le travail de préparation a été intense pour scénariser et organiser les tournages et réalisé par la référente des kinésithérapeutes en lymphologie, épaulée par une kinésithérapeute du service, pour piloter toute la partie kinésithérapique, pendant que Jennifer Parize s’occupait de la partie vidéo.
Des tutoriels disponibles à tout instant
Ces films disponibles sur le site internet de l’hôpital le seront également sur YouTube et permettront aux patients précédemment hospitalisés dans le service de s’y référer pour réviser les techniques, corriger leurs erreurs et se remotiver pour le traitement, et pour les autres de comprendre l’intérêt des auto-bandages dans leur prise en charge afin d’être plus autonomes.
Les soignants pourront aussi les visionner afin de comprendre l’importance des bandages et ainsi participer à une meilleure prise en charge des patients atteints de lymphœdèmes.