L’Hôpital Cognacq-Jay est le site constitutif du centre de référence national pour une maladie vasculaire rare : le lymphœdème primaire

« Assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades »

Voici l’objectif d’un centre national de référence, selon le Ministère de la Santé.

Un centre de référence pour une maladie rare, comme le lymphœdème primaire, assure à la fois un rôle d’expertise pour la maladie rare concernée et de recours spécialisé, à l’échelle nationale, pour les patients qui en sont atteints.

Les missions d’un centre de référence national :

  • permettre au malade et à ses proches de trouver une prise en charge globale  : en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce ; en définissant, organisant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge sanitaire et médico-sociale et le suivi interdisciplinaire ; en veillant à l’information et à la formation du malade et de sa famille.
  • guider et coordonner les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade (acteurs de soins ou sociaux de proximité, centres hospitaliers proches du malade) en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.
  • participer à la surveillance épidémiologique de la maladie, à l’animation des recherches et essais thérapeutiques, à la diffusion et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine.
  • s’engager dans une dynamique de coordination entre centres, en lien avec l’ensemble des centres de compétences répartis sur le territoire national, prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.
  • être l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.
  • Coordonner des travaux de recherche

Tout savoir sur le lymphœdème

Nos vidéos et tutoriels

Fidèle à sa mission, le Centre de référence national de l’Hôpital Cognacq-Jay produit régulièrement des tutoriels, à destination des professionnels de santé tout comme à celle des patients et de leurs proches, pour accompagner la prise en charge quotidienne de cette maladie chronique. Retrouvez toutes nos vidéos.
Autobandage du bras - Tutoriel à destination des patients
Hôpital Cognacq-Jay - Service de lymphologie du Dr Stéphane Vignes
Autobandage de la main gauche - Tutoriel à destination des patients
Hôpital Cognacq-Jay - Service de lymphologie du Dr Stéphane Vignes
Autobande de la main droite - Tutoriel à destination des patients
Hôpital Cognacq-Jay - Service de lymphologie du Dr Stéphane Vignes

Publications

Les médecins du service partagent régulièrement leurs savoirs et savoir-faire, dans différentes publications spécialisées.
Primary lymphedema French National Diagnosis and Care Protocol (PNDS; Protocole National de Diagnostic et de Soins)
Vignes S, Albuisson J, Champion L, Constans J, Tauveron V, Malloizel J, Quéré I, Simon L, Arrault M, Trévidic P, Azria P, Maruani A; French National Referral Center for Primary Lymphedema