Séjour thérapeutique - Mon lymphœdème en vacances

Introduction

Les lymphœdèmes primaires sont des maladies chroniques, touchant les adultes jeunes, parfois les enfants et les bébés. Pour les enfants, adolescents, l’observance thérapeutique est importante pour éviter l’aggravation avec la croissance.

L’éducation thérapeutique est la pierre angulaire de la prise en charge. Le programme d’ETP, autorisé par l’Agence Régionale de Santé d’Ile-de-France depuis 2011, a été créé initialement pour les adultes puis a développé des ateliers spécifiques pour les adolescents hospitalisés pour traitement intensif décongestif.

Pour compléter cette offre, l’équipe multi disciplinaire (patients, éducateur en activité physique adaptée, kinésithérapeute, infirmier, médecin) a organisé un séjour thérapeutique en bord de mer pour des enfants âgés de 10 à 14 ans atteints de lymphœdème primaire des membres dans un environnement protégé.

Le lieu

Ce séjour se déroule à la Villa Cognacq-Jay, faisant partie de la Fondation Cognacq-Jay. C’est une maison de vacances solidaire située sur la presqu’île de Giens. Elle accueille des personnes fragilisées quels que soient leur âge et situation pour un séjour à visée éducative et/ou pédagogique. Le séjour se déroule dans un lieu fixe, en dur, en gestion hôtelière. Un régisseur et une gouvernante assurent l’accueil, la gestion hôtelière du quotidien et du site ainsi que la confection des repas.

Population cible

Ce séjour est organisé par le site constitutif du Centre de référence maladies rares coordonné par le Dr S. Vignes pour des enfants âgés de 10 à 14ans. Il est organisé pour accueillir au maximum dix enfants venant de régions très différentes de l’ensemble de la France. Ces enfants sont suivis dans le service en consultation à l’hôpital Cognacq-Jay et pour certains ont déjà bénéficié d’une hospitalisation complète pour un traitement décongestif intensif.

Encadrement

Le séjour thérapeutique « Mon lymphœdème en vacances » est organisé par une équipe pluridisciplinaire :

• Une infirmière diplômée d’état (hôpital Cognacq-Jay)
• Un masseur-kinésithérapeute (hôpital Cognacq-Jay))
• Un médecin (hôpital Cognacq-Jay)
• Un éducateur Sportif APAS (Association VIACTI : Activité Physique et Adaptée et Santé)



Objectifs

L’adolescence est une période charnière dans la vie d’un patient, où l’observance des traitements peut être difficile mais reste capitale pour l’évolution de la maladie et l’impact dans leur vie. De ces problématiques ont découlé la création d’un séjour thérapeutique pour les enfants adolescents porteurs de Lymphoedème primaire. 
Au travers d’ateliers multithématiques , lymphœdème et ses complications, les auto-bandages, les compressions élastiques, l’équilibre alimentaire, l’image corporelle, le vécu de la pathologie au quotidien et l’estime de soi sont abordés avec les enfants 
Ils apprennent à connaître et gérer leur pathologie et ces complications afin d’éviter par exemple les hospitalisations itératives à l’âge adulte.

Ce séjour a lieu dans un environnement privilégié où la mise en application des compétences acquises est recherchée. En effet, le cadre de ce séjour et la participation des enfants aux activités de loisirs et sportives, leur permettent d’être dans les conditions les plus proches de leur vie quotidienne tout en ayant créé un espace d’échange rare, et unique souvent isolés et seuls face à leur pathologie.

Les objectifs spécifiques de ce séjour sont d’ :

• Accompagner l’enfant ayant un lymphœdème vers une autonomisation et une adhérence dans prise en charge de sa maladie en améliorant ses connaissances (savoirs), ses techniques de traitement (savoir-faire), l’adaptation de son traitement à sa vie quotidienne (savoir-être) afin de stabiliser le volume de son lymphœdème et d’éviter les hospitalisations itératives à l’âge adulte et de faciliter l’insertion sociale et professionnelle de ces jeunes patients. 

• Accompagner l’enfant dans l’acceptation de sa pathologie chronique à travers l’image corporelle(savoir–être) par la reprise ou l’adaptation d’une activité physique, et dans l’amélioration de l’estime de soi par les échanges avec les autres enfants au cours du séjour, par le regard qu’il porte sur cette maladie et par des ateliers de savoir être.

Déroulement

Les activités dominantes du séjour seront les ateliers d’Education thérapeutique du patient (ETP) tous organisés sous forme de jeux ludiques et interactifs.

Le séjour comprend également une évaluation bienveillante des techniques d’auto-bandages chaque soir. Au terme de la semaine, une évaluation de l’ensemble des connaissances acquises au cours du séjour est réalisée sous forme d’un grand jeu de piste final.