« Assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades »

Voici l’objectif d’un centre national de référence, selon le Ministère de la Santé.

Un centre de référence pour une maladie rare, comme le lymphœdème primaire, assure à la fois un rôle d’expertise pour la maladie rare concernée et de recours spécialisé, à l’échelle nationale, pour les patients qui en sont atteints.

Les missions d’un centre de référence national :

• permettre au malade et à ses proches de trouver une prise en charge globale  : en améliorant l’accès au diagnostic et son annonce ; en définissant, organisant et réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge sanitaire et médico-sociale et le suivi interdisciplinaire ; en veillant à l’information et à la formation du malade et de sa famille.
• guider et coordonner les professionnels de santé non spécialisés participant à la prise en charge de proximité du malade (acteurs de soins ou sociaux de proximité, centres hospitaliers proches du malade) en les informant et les formant sur la pathologie et sa prise en charge.
• participer à la surveillance épidémiologique de la maladie, à l’animation des recherches et essais thérapeutiques, à la diffusion et au suivi des thérapeutiques et dispositifs orphelins, ainsi qu’à la mise en place de bonnes pratiques professionnelles concernant la pathologie, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine.
• s’engager dans une dynamique de coordination entre centres, en lien avec l’ensemble des centres de compétences répartis sur le territoire national, prenant en charge la même pathologie ou groupe de pathologies.
• être l’interlocuteur des autorités administratives et des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.
• Coordonner des travaux de recherche